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Al via il progetto Ben-Essere, un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. L’iniziativa è figlia di UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare, ed è sponsorizzata da CSL Behring. UNIAMO, la Federazione delle …

Garantire un codice di esenzione unico per tutti. Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Lipodistrofie, un’ampia varietà di malattie rare; che, pur essendo contraddistinte da diverse cause e manifestazioni, sono accomunate da una perdita di tessuto adiposo sottocutaneo. A livello …

L’Onorevole Fabiola Bologna ha parlato del suo progetto di legge a favore dei pazienti affetti da malattie rare: nasce cosi una nuova proposta Gli obbiettivi “Si tratta di una proposta di legge che rappresenta una cornice normativa per riassumere tutto …

Allo studio nuovi farmaci e nuove metodiche per accelerare la diagnosi delle malattie rare di interesse gastroenterologico o epatologico. Rappresentano una quota consistente nel più ampio panorama delle patologie orfane. A fare il punto è Sige, Società italiana di gastroenterologia …

Conoscere per riconoscere. L’informazione/formazione per divulgare competenze e ridurre il ritardo diagnostico. Prossimità al paziente e network per un’adeguata presa in carico. Speranza nella ricerca e sensibilizzazione della nuova generazione dei medici attraverso il Premio per la miglior e tesi …

La Federazione degli Ordini dei Farmacisti italiani (FOFI) porge i migliori auguri di buon lavoro al Dottor Pierpaolo Sileri, confermato al Ministero della Salute come Sottosegretario, e al nuovo Sottosegretario Andrea Costa   Un ringraziamento alla Sottosegretaria uscente Sandra Zampa …

Aumentano trial’. Le malattie rare “non diagnosticate colpiscono il 30% del totale dei pazienti con questo tipo di patologie” I dati di confronto Ma dalla ricerca emergono “elementi confortanti. Se guardiamo i dati di confronto tra il 2010 con quelli …

Ecco il comunicato della Fondazione Telethon riguardo il finanziamento con il bando 2020 di progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare. In Sardegna vanno circa 240mila euro. La Commissione medico-scientifica di Fondazione Telethon ha selezionato i vincitori del bando progetti …