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Huntington, il libro bianco che racconta la malattia

Dal bisogno di assistere i pazienti, nasce il libro bianco “Huntington, da affare di famiglia a questione pubblica”. Il libro è scritto dalla comunità Huntington con il supporto di Roche. Ballo di San Vito, possessione demonica o, più elegantemente, ‘corea’, …

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Giornata mondiale dei bambini senza diagnosi 2021

Il 30 aprile 2021 si celebra in tutto il mondo la Giornata dedicata ai bambini affetti da malattie rare senza diagnosi.   Il numero esatto di persone con malattie senza diagnosi non è ad oggi noto. Tuttavia, si sa che la …

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Malattie rare: E’ nato il progetto Ben-Essere

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Al via il progetto Ben-Essere, un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. L’iniziativa è figlia di UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare, ed è sponsorizzata da CSL Behring. UNIAMO, la Federazione delle …

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Giornata Mondiale delle Lipodistrofie

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Garantire un codice di esenzione unico per tutti. Oggi si celebra la Giornata Mondiale delle Lipodistrofie, un’ampia varietà di malattie rare; che, pur essendo contraddistinte da diverse cause e manifestazioni, sono accomunate da una perdita di tessuto adiposo sottocutaneo. A livello …

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Malattie rare: una tutela per i pazienti e le loro famiglie

NUOVO CONSIGLIO SANITA

L’Onorevole Fabiola Bologna ha parlato del suo progetto di legge a favore dei pazienti affetti da malattie rare: nasce cosi una nuova proposta Gli obbiettivi “Si tratta di una proposta di legge che rappresenta una cornice normativa per riassumere tutto …

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