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La sfida invisibile dei giovani con sclerosi multipla: a Cagliari un confronto aperto tra medici e pazienti.
Non si vede, ma si sente. La sclerosi multipla è una malattia che cambia la vita, e lo fa in silenzio. In Sardegna sono oltre 6.500 le persone che convivono con questa patologia, spesso diagnosticata in età giovanile. Se oggi i farmaci consentono una gestione più efficace della malattia, il peso psicologico resta ancora un fardello pesante, difficile da affrontare da soli.
Ne hanno parlato apertamente a Cagliari i protagonisti della tappa sarda di WillChair Table, un incontro che ha visto dialogare giovani pazienti neo diagnosticati, neurologi, fisiatri, psicologi e i rappresentanti dell’AISM Sardegna. L’obiettivo: affrontare ansia, depressione e senso di isolamento che spesso accompagnano la malattia. Specialmente nei giovani, questi stati emotivi possono portare a una frattura con i propri sogni e con l’immagine del futuro. Ma la soluzione può arrivare da un approccio più umano e partecipato, centrato sulla persona e non solo sulla patologia.
La sinergia tra medico e paziente migliora le terapie
Durante l’incontro è emersa una visione condivisa: per migliorare la qualità della vita delle persone con sclerosi multipla serve una presa in carico globale, in cui il supporto psicologico e la gestione multidisciplinare siano parte integrante del percorso. A dare voce a questa esigenza sono stati anche i medici del Centro Sclerosi Multipla dell’Ospedale Binaghi di Cagliari, insieme alla presidente dell’AISM Sardegna, Liliana Meini.
Essere protagonisti attivi del proprio percorso terapeutico significa molto di più che aderire a una terapia. Vuol dire instaurare un dialogo autentico, continuo e basato sulla fiducia, con il proprio medico. Da questo confronto nasce il Manifesto della Sinergia Multipla, un documento costruito insieme da giovani pazienti e neurologi, che definisce in dieci punti i cardini di una nuova alleanza terapeutica. Tra questi, la centralità dell’ascolto, la personalizzazione dei trattamenti, la condivisione delle scelte.
Quando la voce dei giovani diventa cura
Durante l’evento si è parlato anche dell’importanza della comunicazione: sentirsi ascoltati aiuta a rafforzare la resilienza, a prendere consapevolezza della propria condizione e a costruire un equilibrio emotivo stabile. La psicoterapia, il confronto con gli altri e l’inclusione nei percorsi di cura diventano strumenti fondamentali per superare le sfide quotidiane.
In Sardegna, grazie al lavoro congiunto di professionisti e associazioni, questa strada è già stata imboccata. Ma è solo l’inizio. Il confronto emerso a Cagliari rappresenta un punto di partenza per garantire ai pazienti non solo una terapia efficace, ma anche una vita piena di senso, di relazioni e di dignità.
