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Una raccolta intensa di parole, immagini e riflessioni di pazienti e familiari che convivono con la fibrosi cistica: un’opera che dà voce all’invisibile e costruisce ponti di empatia, comprensione e consapevolezza.
È stata presentata oggi a Milano, in occasione dell’inaugurazione della mostra “Fuori Tutto”, la guida illustrata “Respiri di Vita – Emozioni e relazioni di chi convive con la fibrosi cistica”, un volume unico nel suo genere che raccoglie testimonianze toccanti e sincere di persone affette da fibrosi cistica e dei loro cari. Un racconto corale che intreccia parole, immagini e riflessioni, offrendo uno sguardo autentico e profondo sull’impatto della malattia nella vita quotidiana e nelle relazioni affettive.
Promossa dalla Lega Italiana Fibrosi Cistica (LIFC) e dalla Società Italiana per lo Studio sulla Fibrosi Cistica (SIFC), con il supporto di Vertex Pharmaceuticals, la guida rappresenta molto più di uno strumento informativo: è uno spazio di accoglienza, empatia e condivisione.
Attraverso i racconti raccolti, “Respiri di Vita” esplora i legami familiari, amicali, amorosi e quelli con il personale medico, senza fornire risposte preconfezionate, ma lasciando spazio al riconoscimento e alla comunicazione autentica. Ogni capitolo si sviluppa attorno a uno scenario emotivo, arricchito dalla voce di un esperto che osserva senza giudicare.
“La fibrosi cistica è una malattia invisibile, ma le sue conseguenze sulle relazioni sono profonde e complesse”, ha dichiarato Vincenzo Carnovale, vicepresidente SIFC. “Iniziative come questa aiutano i pazienti a sentirsi compresi e meno soli”.
La mostra “Fuori Tutto”: arte e consapevolezza
La guida accompagna la mostra “Fuori Tutto”, allestita a Milano fino all’8 giugno in Corso Vittorio Emanuele. L’esposizione, già presentata a Roma e Arenzano, propone le testimonianze di dieci pazienti trasformate in illustrazioni su specchi, realizzate da giovani artisti. Lo specchio diventa così simbolo di identificazione ed empatia, restituendo a chi osserva anche un riflesso di sé.
La fibrosi cistica riguarda circa 6.000 persone in Italia. È una malattia cronica, genetica, complessa, spesso nascosta alla vista. Ma proprio per questo ha bisogno di essere raccontata. E “Respiri di Vita” riesce a farlo, portando alla luce ciò che spesso resta inespresso: la fatica, la speranza, la gioia e la resilienza.
“Questa guida – spiega Antonio Guarini, presidente LIFC – è pensata per offrire alle persone un frammento in cui ritrovarsi, ma anche per chi vuole capire davvero cosa significa convivere con questa patologia”.
