In occasione della XXI Giornata Mondiale dell’Emofilia, riflettori puntati sulle donne: ancora oggi troppo sottodiagnosticate e sottovalutate nelle patologie emorragiche congenite.
Un focus femminile nella Giornata Mondiale dell’Emofilia
Il 17 aprile si celebra la XXI Giornata Mondiale dell’Emofilia, e quest’anno l’attenzione è tutta rivolta al mondo femminile. Le malattie emorragiche congenite (MEC), come l’emofilia, sono ancora oggi troppo sottostimate nelle donne, spesso considerate erroneamente immuni da queste patologie rare. La realtà, però, è ben diversa: le donne possono esserne portatrici o direttamente colpite, manifestando sintomi significativi che troppo spesso vengono trascurati o mal interpretati.
Emofilia e MEC: una fragilità sottovalutata
Le malattie emorragiche congenite sono patologie rare che colpiscono circa 10.000 persone in Italia, e tra queste vi è una parte non trascurabile di donne. Le pazienti femminili, però, si trovano ad affrontare un doppio ostacolo: da un lato la rarità della malattia, dall’altro il pregiudizio medico che le considera meno esposte rispetto agli uomini. Questo porta a diagnosi tardive o addirittura errate, con conseguenze gravi sulla qualità della vita e sulla salute riproduttiva.
Sottodiagnosi e stigma: l’urgenza di un cambio culturale
Spesso, le donne con disturbi della coagulazione convivono per anni con sanguinamenti abbondanti, dolori cronici e complicazioni ginecologiche senza ricevere una diagnosi adeguata. La mancanza di consapevolezza, sia nel pubblico che tra gli operatori sanitari, aggrava ulteriormente il problema. È quindi fondamentale promuovere campagne di sensibilizzazione, formazione specifica per i medici e un maggiore ascolto delle pazienti.
L’importanza della diagnosi precoce e dell’accesso alle cure
Uno degli obiettivi principali della Giornata Mondiale è sensibilizzare sul valore della diagnosi precoce. Riconoscere tempestivamente i sintomi delle malattie emorragiche congenite permette un miglior controllo della patologia e una gestione terapeutica più efficace. Inoltre, è essenziale garantire a tutte le pazienti, anche quelle più giovani, un accesso equo alle cure specialistiche e ai centri emofilia distribuiti sul territorio nazionale.