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La Giornata delle Malattie Rare del 2025 porta l’attenzione sulla ricerca, con la campagna #UNIAMOleforze che ha coinvolto oltre 60 eventi in Italia per sensibilizzare sul tema delle malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti.
La Giornata delle Malattie Rare del 2025 ha avuto luogo il 28 febbraio. Quest’anno, però, la campagna ha durato un intero mese. La campagna #UNIAMOleforze è iniziata il 30 gennaio con l’obiettivo di sensibilizzare il pubblico e le istituzioni. Sono stati organizzati oltre 60 eventi in Italia, coinvolgendo associazioni, università e singoli cittadini. In Italia, più di 2 milioni di persone vivono con una malattia rara. Spesso, il percorso diagnostico e terapeutico è lungo e complesso.
Il convegno finale si è svolto a Roma, presso l’Istituto Luigi Sturzo. Qui, i rappresentanti di diverse istituzioni e associazioni hanno discusso delle sfide che i pazienti affrontano quotidianamente. Durante l’evento, Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo, ha sottolineato che solo il 5% delle malattie rare ha una cura, mentre per la maggior parte delle altre malattie si possono fare solo interventi riabilitativi. La ricerca è stata definita come una speranza per i pazienti, che ancora aspettano soluzioni efficaci.
La ricerca come tema centrale della campagna
Il tema scelto da Uniamo per la campagna di quest’anno è la ricerca. Marco Sessa, presidente di Aisac, ha dichiarato che la ricerca deve abbracciare più ambiti, non solo quello terapeutico. È fondamentale studiare la storia naturale delle malattie, migliorare le tecniche di riabilitazione e sviluppare nuove tecnologie, come quelle nel campo della robotica e della salute digitale. Solo un approccio completo può davvero cambiare la vita dei pazienti.
Le istituzioni hanno avuto un ruolo importante durante il convegno. Maria Elena Boschi e Elisabetta Gardini, parlamentari, hanno ribadito l’importanza di rafforzare il Piano Nazionale Malattie Rare. La legge 175/2021, che disciplina le malattie rare, deve essere attuata in modo completo. Le associazioni e le famiglie si aspettano un impegno concreto. La ricerca deve continuare a essere sostenuta per migliorare le cure e i percorsi di trattamento.
Le sfide per il futuro e il supporto delle istituzioni
Un altro tema importante emerso è stato il finanziamento della ricerca. Fabrizio Farnetani, vicepresidente di Mitocon, ha evidenziato come le previsioni fatte a livello europeo siano ancora lontane. Le persone con malattia rara si sentono spesso abbandonate e chiedono un’accelerazione dei processi. Le istituzioni sono chiamate a rispondere rapidamente a queste necessità.
Il convegno ha visto anche il contributo di esperti come Marcello Gemmato, sottosegretario di Stato al Ministero della Salute, e Anna Moles, direttrice dell’Istituto di Biochimica e Biologia Cellulare del CNR. Questi interventi hanno sottolineato quanto sia urgente agire per migliorare l’assistenza e la ricerca in questo settore. L’obiettivo è rendere il sistema più efficiente per offrire soluzioni ai pazienti con malattia rara.
