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“A me la fibrosi cistica. (Forse)”, originale e coinvolgente monologo satirico di e con Pierpaolo Baingiu per un’anticipazione della tranche 2
Sotto i riflettori – insieme con Pierpaolo Baingiu – Stefano Ledda (voce recitante) e Luciano Sezzi (sassofono) tra inserti poetici e temi musicali che fanno da contrappunto alla narrazione, con un piccolo omaggio a Guido Passini, artista bolognese che attraverso la scrittura ha scoperto la capacità di volare alto, per sconfiggere idealmente la malattia che lo divorava e lo ha ucciso, riuscendo anche a regalare agli altri serenità e speranza. Focus sul paradosso di una “normalità” scandita da terapie e ricoveri, cure sperimentali e speranze affidate ai progressi della ricerca scientifica, dove la capacità cogliere gli aspetti comici e grotteschi, dagli impedimenti burocratici all’inadeguatezza del sistema sanitario, ai pregiudizi e all’insensibilità delle altre persone… permette di resistere e lottare ogni giorno, pur continuando a sorridere… e conquistare istanti di felicità in una vita senza respiro.
Il monologo
Intrigante “monologo satirico” sulle sfaccettature di una malattia complessa – “Senza Fiato / Una risata vi seppellirà. A me la fibrosi cistica. (Forse)” è diventato ormai un vero e proprio spettacolo prodotto dalla compagnia cagliaritana Teatro del Segno con la regia di Stefano Ledda. «Sono convinto che in questo nostro tempo fare teatro sia utile e necessario, e il linguaggio teatrale riesca a comunicare in maniera efficace ciò che è difficile esprimere altrimenti» spiega il direttore artistico del Teatro del Segno, «e la realtà della vita di Pierpaolo, il suo modo diretto e ironico di raccontarla, mi hanno fatto scoprire un mondo che ignoravo. Penso a come lui utilizza l’esempio della cannuccia per spiegare la sua difficoltà nel respirare, un esempio molto efficace e preciso, che acquista senso mentre lo dice, se lo guardi mentre lo dice capisci improvvisamente e hai l’esatta percezione di quel che succede. E’ già teatro».
Si parte con l’irrinunciabile occlusione intestinale – alla nascita – e le inutili terapie, fino alla diagnosi, con operazione chirurgica e coma, ma anche la sorprendente reattività e il forte amore per la vita del bimbo che nonostante tutto ce la fa, e trascorre così i suoi primi anni tra aerosol, fisioterapia e enzimi pancreatici. Poi la felice parentesi negli scout, quasi un breve istante di quiete – prima della tempesta. La malattia si fa via via più invadente, e così le cure, i ricoveri, le iniezioni endovenose, i dosaggi di antibiotici – e gli effetti collaterali: l’ospedale diventa parte del paesaggio, un luogo dove le esistenze si sfiorano, si contano le assenze, ci si scontra con l’ottusità del sistema e le carenze della malasanità.
La sua storia
La coscienza della malattia conduce il protagonista alla scelta di impegnarsi nel sostenere la causa dei pazienti affetti da FC, con la certezza che solo attraverso dei Centri di Cura d’avanguardia si possa far fronte ad una patologia così complessa sul piano della prevenzione, della diagnosi e della terapia – esistono oltre mille possibili mutazioni del gene CFTR (cromosoma 7), solo in parte collegabili all’insorgere della malattia (circa il 70% dei casi è dovuto all’allele delta F508, mentre il 20% è correlato con altre 30 mutazioni). In Italia una persona su 25 è portatrice sana della malattia – una coppia di portatori ha invece una probabilità su quattro di generare un figlio affetto da FC.
La storia di Pierpaolo Baingiu riassume perfettamente lo “stato dell’arte” della ricerca sulla fibrosi cistica – la sperimentazione di nuovi farmaci, la progressiva “assuefazione” e la conseguente minore reattività dei ceppi batterici agli antibiotici, il deterioramento delle pareti venose, le speranze e le delusioni davanti a nuove ipotesi di cura. Le malattie rare rappresentano un enigma per la scienza – e una sfida per la medicina: per la FC son stati raggiunti in pochi decenni risultati significativi, e se negli anni Cinquanta difficilmente si superava l’età prescolare, attualmente l’aspettativa di vita sfiora i 40 anni. L’astrazione dei numeri non maschera però il dramma di chi vive in prima persona lo scorrere inesorabile dei minuti, delle ore e dei giorni, con la consapevolezza che la scoperta di una nuova molecola potrebbe cambiare il corso delle cose – prima che sia troppo tardi.
