Distrofie retiniche ereditarie, medicina narrativa in aiuto pazienti

È quanto riporta un articolo sulle distrofie pubblicato su Alleati per la Salute, il portale dedicato all’informazione medico-scientifica.

La distrofia ereditaria della retina provoca una graduale perdita della vista ed è una causa importante della cecità infantile. È stato implementato il progetto “Birds“, che utilizza tecniche di medicina narrativa. Si tratta di un progetto con lo scopo di meglio valutare l’impatto effettivo di queste patologie sulla vita quotidiana di pazienti e operatori sanitari, e per capire come migliorare i percorsi diagnostici e terapeutici,

All’interno di una famiglia, gestire un bambino con problemi di ipovisione è complesso. Affrontando sia le prime preoccupazioni relative alla sua salute che il difficile percorso di diagnosi, in condizioni in cui questa diversità e capacità visiva si deteriorano.

Progetto “Birds”

In questo contesto, la medicina narrativa svolge un ruolo importante nel progetto “Birds” attuato dalla Istud Health and Health Foundation, anche attraverso paramedici e oculisti raccontando le esperienze di pazienti con malattie retiniche ereditarie associate a geni Rpe-65. Ciascuno scrive il proprio testo lungo una traiettoria narrativa specifica per aiutare a superare il blocco da pagina bianca e a descrivere adeguatamente i fatti stessi e i sentimenti associati.

Così, le storie scritte possono rivelare gli aspetti emotivi e sociali associati ai diversi momenti della vita di un paziente. Fasi come la comparsa dei sintomi iniziali, l’inizio della coesistenza con la malattia e lo studio della diagnosi e dei suoi risultati. Questi sono spesso studi lunghi e faticosi.

Oltre a queste testimonianze, ci sono i punti di vista di medici e operatori sanitari per evidenziare i principali problemi di diagnosi e trattamento e di disegnare importanti indizi per portare al miglioramento. Attraverso queste testimonianze e la partecipazione di diverse personalità di professionisti della salute, come psicologi, genetisti e istruttori mobili, sono emerse diverse critiche, ad esempio la scarsa conoscenza delle malattie ereditarie nell’opinione pubblica e in campo medico. Si è inoltre sottolineata la necessità di un approccio multidisciplinare all’assistenza infermieristica.

Informazioni tratte da: Distrofie retiniche ereditarie, medicina narrativa in aiuto pazienti – Adnkronos.com