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‘Manifesto’ per migliorare cure di pazienti con insufficienza intestinale cronica

Condiviso da pazienti, clinici e rappresentanti delle istituzioni, il manifesto serve per migliorare il percorso di cura dei pazienti con insufficienza intestinale cronica benigna (licb)

Si tratta di un ‘Manifesto’ condiviso da pazienti clinici e rappresentanti delle Istituzioni; ha mostrato per migliorare il percorso di cura dei pazienti affetti da Insufficienza intestinale cronica benigna (Iicb). Un’iniziativa di sensibilizzazione istituzionale, ha presentato oggi, alla Camera dei Deputati, il ‘Manifesto’ dedicato alla malattia. Lo scopo è richiamare l’attenzione sul percorso assistenziale dei pazienti che convivono con questa patologia e che non trovano riconoscimento nel nostro Servizio sanitario nazionale.

“Il piano nazionale delle malattie rare darà certamente i risultati attesi, e ringraziamo l’associazione per averci consegnato un Manifesto che rappresenta una strada fondamentale per indirizzare la politica. Riconosciamo all’associazione il merito di raccogliere le istanze dei pazienti e il loro lavoro da collettore tra territorio e istituzioni. Sono impegnato in prima linea per dare risposte ai temi che il Manifesto ha sollevato, fiducioso che già da quest’anno otterremo risultati concreti”, ha dichiarato il sottosegretario alla Salute Pierpaolo Sileri.

“L’iniziativa promossa da un ‘Filo per la Vita’ rappresenta un’occasione importante per dare voce ai pazienti affetti da licb. Ringraziamo l’impegno dell’associazione e rinnoviamo la vicinanza di tutto il Parlamento ai pazienti che soffrono di questa patologia; auspichiamo al più presto il riconoscimento della malattia all’interno del Servizio sanitario nazionale”, ha dichiarato Ettore Rosato, Vicepresidente della Camera dei Deputati.

Il manifesto

“Come presidente della Commissione sanità, mi sono adoperata affinché l’iter di approvazione del testo unico sulle malattie rare fosse il più celere possibile in modo da offrire al nostro Paese una legge quadro. Il Manifesto presentato contiene proposte concrete per migliorare il percorso assistenziale dei pazienti che soffrono di licb. Spero vivamente che si possa presto arrivare ad un aggiornamento dei Lea” ha dichiarato Annamaria Parente, presidente della Commissione Igiene e Sanità del Senato.

“Il Manifesto ha preso forma grazie all’impegno di tutti i collaboratori dell’associazione che lavorano con l’obiettivo di acquisire un diritto alla salute. Noi saremo sempre accanto alle istituzioni per lavorare in sinergia verso il riconoscimento di questa patologia. Per curare la sindrome di Iicb servono conoscenze specifiche e cure mirate; purtroppo il mancato riconoscimento tra le malattie rare da parte del Ssn, non permette ai pazienti un percorso assistenziale adeguato. Se la patologia colpisce in età pediatrica, non è raro che uno dei due genitori debba smettere di lavorare per prestare le dovute cure. Sebbene il paziente goda di un sussidio, tuttavia questo viene automaticamente perso in caso di ricovero per oltre un mese consecutivo. In conclusione, chi soffre di tale sindrome è costretto a cambiare vita e questo, oggi, non è più tollerabile” è il monito del presidente dell’associazione, Sergio Felicioni.

About Lorenzo Puddu

Sono nato a Cagliari, l'11 aprile del 1998. Studio presso l'università di Cagliari e sono iscritto al corso di laurea in scienze della comunicazione. Attualmente vivo a Selargius.

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