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Salute: emofiliaci e attività fisica

Una ricerca Behring-Doxapharma rileva la scarsa prescrizione medica di attività fisica

Gli emofiliaci possono praticare attività fisica? E quali discipline? Un’indagine conoscitiva sul tema è stata condotta da CSL Behring e Doxapharma e con il Centro del Policlinico Giovanni XXIII di Bari.

È la carenza di protocolli e linee guida non ben definite sull’accesso e la pratica delle attività motorie nel soggetto con emofilia, e i troppi differenti punti di vista tra ematologi e medici dello sport, ad aver spinto le due società a fare chiarezza con una ricerca.

E’ stato realizzato un questionario conoscitivo distribuito a 21 clinici della Regione Puglia. 6 Ematologi/Pediatri responsabili dei Centri Emofilia e  15 specialisti in Medicina dello Sport, distribuiti nelle provincie del territorio. Un campione a pieno titolo portavoce della realtà pugliese, per quanto riguarda la gestione della persona emofilica in relazione all’esercizio fisico/allo sport.

Gli obiettivi della ricerca erano  conoscere le modalità e i tempi di accesso alla pratica sportiva dei soggetti con emofilia.

“Il focus sulla Regione Puglia ha avuto il significato di definire in modo accurato la realtà in esame su un territorio preciso. Ponendo le basi per una riflessione più ampia sul tema, estesa al territorio nazionale. Interrogando la comunità scientifica di riferimento su quanto la fotografia pugliese rappresenti in modo preciso o approssimato altri contesti in Italia. Stimolando i clinici pugliesi ad attivarsi per favorire, in modo coerente e coordinato, l’esercizio di regolare attività fisica dei soggetti con emofilia” spiega Barbara Cervella.  

I risultati e le barriere

I risultati hanno evidenziato che vi sono “barriere” nell’accesso alla pratica sportiva per una carente o inefficace comunicazione. Da parte dei medici, sulle possibilità concrete dell’attività sportiva nei soggetti con emofilia e per i timori dei pazienti/caregivers sull’incolumità fisica. “Barriere” che mettono in risalto la necessità di sviluppare, a livello territoriale, consapevolezza attraverso l’informazione capillare.

Dall’indagine emerge l’accordo tra tutti i medici che la sana attività fisica fa bene alle “articolazioni” degli emofilici a tal punto che in futuro si possa prevedere una vera e propria “prescrizione” dell’esercizio fisico.

L’attenzione per il benessere

“La nostra attenzione al benessere dei pazienti non si limita alla migliore produzione e distribuzione dei farmaci necessari . Si estende ad una valutazione di tutti gli elementi che possono contribuire al loro benessere e qualità della vita” ha sottolineato Pierluigi Verna.

“Per questo abbiamo sviluppato un progetto a medio termine per migliorare l’accesso del paziente emofilico all’attività sportiva. Conoscere le criticità locali e adoperarsi per trovare soluzioni è stata lo scopo primario del progetto pugliese che può diventare una ‘best practice’ da replicare in altre regioni italiane”.  “I benefici sono ben noti in letteratura. Comprendono la stabilità e la funzionalità articolare, riduce il rischio di episodi emorragici acuti e le conseguenti complicanze”.

“Non solo l’esercizio fisico regolare migliora il benessere muscolo scheletrico e la qualità della vita, ma migliora il benessere psicologico, emotivo e permette una vita sociale serena”.

La Survey

Dalla Survey è emerso come 1 paziente su 3 chiede all’ematologo/pediatra. Durante la visita periodica di check up, consigli per praticare un’attività sportiva e il 16% la pratica effettivamente. Di questi il 98% praticano sport a livello amatoriale e solo il 2% una attività di tipo agonistico. 
Dai dati emerge, inoltre, che se un soggetto con emofilia si rivolge allo specialista in Medicina dello Sport nel 71% lo fa per chiedere “consiglio” e nel 67% per avviarsi alla pratica sportiva. Solo il 20% dei pazienti che si rivolgono allo specialista dello sport giunge a praticare sport agonistico.

  Dall’analisi statistica però è emerso che solo tra il 33% e il 43% di quelli che fanno attività sportiva hanno più di 18 anni mentre la maggioranza sono bambini, con una spiccata maggioranza della fascia 7-12 anni (41-42%).

“Sembra che con l’incrementare dell’impegno scolastico ci sia un graduale abbandono dello sport e che con l’ingresso nel mondo del lavoro molti rinuncino definitivamente. Eppure l’educazione motoria dovrebbe essere a vita. Rispettando alcune semplici regole  l’attività sportiva nel soggetto con emofilia non deve essere negata bensì consentita” spiega il Dottor Giuseppe Lassandro, Dirigente Medico del Centro Emofilia Pediatrico del Policlinico-Giovanni XXIII di Bari .

 

Attività fisica consigliata

Tra gli sport consigliati la fa da padrone il nuoto indicato come ideale dal 67% degli ematologi e caldeggiato dal 93% dei medici dello sport. Seguono le discipline dell’atletica leggera, gli sport di racchetta e la scherma.

Dall’indagine si  sconsigliano gli sport di “contatto”  seppure c’è poca conoscenza di cosa sia uno sport di “contatto”  e comunque ogni attività potrebbe essere condotta se adeguatamente allenati e trattati farmacologicamente .” 

Le linee guida per la cura dell’emofilia sono poco note ai medici dello sport  mentre il 50% dei clinici dell’emofilia ritiene di conoscere alcune linee guida su “sport ed emofilia” “Un impegno comune sarà quello di scambiarsi conoscenza” afferma Domenico Accettura Presidente Regionale della Federazione Medico Sportiva Italiana. –

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About Paola Usai

Paola Usai
Studio Beni Culturali all'Università di Cagliari. Sono sarda, ma attualmente vivo a Bolzano dove lavoro come au pair.

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