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Malattie rare: E’ nato il progetto Ben-Essere

Al via il progetto Ben-Essere, un percorso di Fitness online per le persone con malattia rara e le loro famiglie. L’iniziativa è figlia di UNIAMO, la Federazione italiana malattie rare, ed è sponsorizzata da CSL Behring.

UNIAMO, la Federazione delle Associazioni di Persone con Malattie Rare d’Italia, lancia il progetto Ben-Essere insieme a CSL Behring. Si tratta di un percorso di fitness online, dedicato agli associati di Uniamo e ai loro familiari, con un programma di tre mesi di esercizi in modalità virtuale. Dei personal trainer professionisti della Società Rolling Dreamers trasmetteranno le lezioni in diretta streaming 3 volte alla settimana; queste avranno una durata di 15-20 minuti ciascuna. Per partecipare è necessario compilare un apposito form (reperibile all’indirizzo https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSdtVWbT1_yg6m4aGhhGbrQBMa7sytnpJA526Wms7GvWV6a1Ow/viewform). La compilazione del form consentirà di raccogliere informazioni utili ai trainer ai fini di individuare le esigenze specifiche di ognuno.

È risaputo che l’attività fisica ricopre un ruolo fondamentale per il benessere e per la salute della persona. Lo sport e la fisioterapia sono dunque ancora più importanti per le persone affette da una patologia rara. Infatti i benefici che queste persone ottengono dalla pratica sportiva sono comprovati: anche un allenamento semplice può aiutare il partecipante a spostare lo sguardo verso le proprie abilità, verso ciò che può fare e che può imparare. È chiaro dunque quanto questo sia rilevante per la salute psicologica, oltre che fisica, della persona affetta da patologia rara. Un’iniziativa come Ben-Essere ricopre un ruolo ancora più importante in un periodo in cui la pandemia ha gravemente limitato la possibilità di movimento di ciascuno.

Cosa è una malattia rara

Una malattia si definisce rara se colpisce meno di 1 persona ogni 2000. Le persone affette possono essere poche per singola patologia, ma si stimano oltre 300 milioni di persone nel mondo, di cui circa 1.200.000 in Italia. Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 7000 e 8000. Oltre ad essere raramente riscontrate, queste malattie hanno sintomi e manifestazioni che variano anche da persona a persona, rendendole per questo motivo ancora più difficili da diagnosticare e da curare. Alcune di esse non hanno ancora alcuna possibilità di cura.

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About Giulia Demuru

Giulia Demuru
Studentessa presso l'Università di Cagliari - Filosofia e teorie della comunicazione

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