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Osservatorio malattie rare richiesta DaD

Osservatorio Malattie Rare: protezione per i genitori fragili

Scuola, dell’Osservatorio Malattie Rare denuncia la scarsa attenzione  ai genitori più fragili, per i figli nessun diritto alla didattica a distanza

La seconda ondata di emergenza Covid-19 incombe sul territorio nazionale, con le conseguenti misure emergenziali che tutti noi conosciamo. In molte regioni, però, le scuole restano aperte e agli studenti è garantito il diritto di frequenza. Hanno diritto a un percorso di didattica integrata online gli studenti con fragilità certificata, ma che succede quando ad essere fragili, magari affetti da una malattia rara, sono i genitori? Queste famiglie sono abbandonate a se stesse, la situazione non è più sostenibile. Anche Il Sole24 Ore si è occupato della denuncia esposta dall’Osservatorio Malattie Rare a metà ottobre, con un articolo pubblicato ieri a firma di Manuela Perrone.

“Ringraziamo Il Sole 24 Ore per la sensibilità mostrata e per aver preso in considerazione un appello che parte dai malati rari, troppo spesso inascoltati”, afferma Ilaria Vacca, giornalista di Osservatorio Malattie Rare e autrice dell’articolo di denuncia.

Richiesta al Ministero dell’Istruzione 

Nello specifico, la problematica evidenziata da OMaR sul proprio portale riguarda decine di genitori che si trovano in una condizione di fragilità per una patologia rara o anche cronica. Chiedono alla ministra Lucia Azzolina di poter garantire ai figli la frequenza scolastica in modalità digitale, mettendosi al riparo dal rischio di contagio che per loro potrebbe significare la morte. Si vede necessario, dunque, accedere alla Did, la Didattica digitale integrata.

“ll Ministero dell’Istruzione, con un’ordinanza del 9 ottobre 2020, ha stabilito il diritto alla Didattica digitale integrata o all’istruzione domiciliare per gli alunni in condizioni di fragilità certificata. Ma l’ordinanza ha completamente ignorato il parere del Consiglio Superiore della Pubblica Istruzione; secondo cui tale diritto sarebbe valido anche quando sono i genitori i soggetti fragili”. Spiega Vacca. 

OMaR ha provato più volte a contattare il Ministero dell’Istruzione senza ricevere alcun chiarimento. Sul fronte operativo, nelle scuole, la situazione non è affatto semplice. “La poca collaborazione da parte dei dirigenti scolastici potrebbe essere dovuta a una mancanza di risorse. In diversi casi, però, i dirigenti scolatici hanno pensato di risolvere la questione suggerendo la homeschooling. Ma è evidente che questa non può essere affatto una soluzione. L’istruzione parentale è una cosa seria e non si può improvvisare”.

Intanto l’articolo 21 del decreto legge Ristori ha stanziato 85 milioni proprio per potenziare la Didattica digitale integrata. Previsto l’acquisto di dispositivi e chiavette usb. La speranza è che l’appello di queste famiglie non si perda nel vuoto burocratico.

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About Maura Piras

Studentessa di Beni Culturali, storico-artistici. Appassionata di arte contemporanea e fotografia. Mi affascina il cinema all'aperto, il vintage a la musica dal vivo.

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