Presentazione del libro dal titolo Il mio viaggio nella Sla di Antonio Pinna, percorso di conoscenza del percorso dei malati
Il giorno venerdì 26 ottobre alle 18 nella sala della Società Umanitaria, Giancarlo Ghirra e il neurologo Vincenzo Vincenzo Mascia presentano il libro ‘Il mio viaggio nella SLA’ di Antonio Pinna.
Il regista Antonello Carboni ed Antonio Pinna coautore presentano il documentario ‘SLA in men che non si dica’. Il documentario è un viaggio per immagini nell’ampia comunità dei malati di SLA, dei loro familiari, degli assistenti, dei medici e degli esperti e delle associazioni di volontariato. Racconta per immagini un viaggio tra i malati di SLA resilienti. Coloro che hanno fatto della malattia una risorsa per il miglioramento di sé stessi. Sono sostenuti dalla loro comunità e dalla competenza informatica e multimediale.
Il libro di Antonio Pinna, edito da Cuec, è un racconto sulla condizione dei malati di sclerosi laterale amiotrofica in Italia. E’ un testo ricco di informazioni sui problemi dell’assistenza, del testamento biologico e della ricerca terapeutica. Un quadro ricco di episodi, protagonisti ed informazioni. L’autore è dirigente scolastico in pensione e giornalista pubblicista. Laureato in Filosofia ed in Scienze e Tecniche Psicologiche con una tesi sulla SLA. È stato preside dell’Istituto Statale d’Arte “Carlo Contini” di Oristano. Ha collaborato per diversi anni ai due quotidiani sardi.
Il valore assunto dalle nuove tecnologie si pesa in rapporto alla possibilità dei malati di SLA di entrare in relazione con il mondo esterno. E’ una malattia incurabile. La perdita della fonazione e l’impossibilità di comunicare rappresentano dei traumi, perché mettono in crisi l’identità stessa del malato. Questa limitazione impone l’uso dei comunicatori vocali, che fanno prodigi ma non possono bilanciare lo squilibrio comunicativo con le persone sane. Nei pazienti, il ritmo della sequenza discorsiva è lento e impacciato, inadeguato rispetto alle normali conversazioni.
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Risposta: Sla: l'intelligenza artificiale ridarà la voce ai pazienti Salute